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「他们像活在没有窗的房间,一片漆黑,只有门缝透出微微的光。」志工Winter这样形容爱滋感染者的生活。即便在台湾医疗资源完善,可以像一般人一样正常生活,但日常中有许多事情,他们遭遇极大不便,常见被牙医拒诊、动手术找不到医生,到人际关系出现裂痕,那种说不出口的孤独感,是药物无法治疗的。▲爱滋感染者常因不被理解而遭遇不便。(图/取自pixabay)被牙医拒诊,是感染者生活中最常见不被理解的事,Winter转述感染者经验,走进原本一家熟悉的牙医诊所,却在柜台就被挡下,「你知道你有病吗?」诊所人员当面质问,心里虽有底,但还是不舒服,却也不敢说出口,只怕被别人知道自己的状况。医事人员与药师可以查询病患的就医与用药状况,因而掌握感染者身分,多数牙医诊所宣称设备不足,要求感染者离开至大医院。Winter说,政府虽然提供申诉管道,但对于感染者来说,不只是二次伤害,还有「被出柜」的风险,多数选择隐忍。Winter也说,曾有感染者亟需动手术,好不容易找到愿意开刀的医师,竟要求他主动向家人告知自身病情,否则就不帮忙动刀,令人错愕。「这些都是外界不公平的对待,但感染者不知道该怎么办,有苦难言。他们面对的是一堵巨大的墙, 要花很多力气才能推倒。」不只如此,感染者的人际关系容易出现裂痕。无论是职场上、交友圈、甚至亲密关系,都有不少人曾遭遇歧视。日前就有彩妆工作者被雇主发现病情,用各种理由恶意解僱,在圈子不大的彩妆圈,消息传开,让他难以找到其他工作。而认识朋友,对于一般人而言是再正常不过的事,但对于感染者来说,却有重重阻碍。Winter说,感染者每碰到一个人,都必须先测试值不值得信任,那是一种非常强烈的孤独感,担心自己「变脏了」、再也没有人爱了,外在污名内化到自己内心,有些感染者需要花很长的时间才能调适。▲台湾同志谘询热线协会主任杜思诚(左)和志工Winter(右)希望社会对爱滋感染者有更多理解。(图/记者陈宜加摄影)台湾同志谘询热线协会主任杜思诚说,感染者不被理解,甚至被歧视的问题,至今依旧存在,更经常成为被社会猎巫的对象。武汉肺炎(COVID-19、新冠肺炎)疫情爆发后,感染者感同身受,就像卫福部长陈时中所说,我们的敌人是病毒,不是人,感染者多么希望,有朝一日能够好好地、更有尊严地活着。他说,台湾医疗资源完善,感染者可以获得良好照顾,但生活中要面对更多的不友善与社会污名,例如近年因台湾推动婚姻平权,感染者就被反同人士拿爱滋当作攻击痛处,还有永无止尽的谣言,包括宣称爱滋病患耗费台湾大笔健保资源,甚至吃到感染者口水就会感染等,攻击无所不在。杜思诚说,台湾社会近年已经进步很多,但还不够,希望有更多人可以理解感染者,其实爱滋就像慢性疾病,只要好好服药控制,现在医疗已经可以让病毒量测不到,也不具有传染风险,感染者其实与一般人没有差别。而公众人物、意见领袖发声也是关键,若有人带头为感染者加油,就会有越来越多人愿意支持。「感染者原本身在全黑的房间,只有一点门缝透出光,现在已经有其他小门、窗户渐渐透出光,他们可以选择去推开哪一个,即使房间还是有点阴暗。」谈到感染者过去到现在的生活,Winter这样形容,感染者希望活在光明下,期待社会更多理解。

独/药物无法治疗的强烈孤独感 爱滋患者像活在漆黑房间里

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